(檳城23日訊)患先天性腦積水,已被診斷永久性大小便失禁的男童涂宜桓(9歲)及蔡錦豪(12歲),目前病況已穩定。
3年前已會自己穿尿片及用尿管排尿的蔡錦豪說,他已習慣穿紙尿片的生活,并會積極面對未來。
就讀公民二校6年級的錦豪,甫出世一週即被發現患上先天性腦積水,先后動3次手術,醫生在錦豪腹部至腦部安置一條管子排出腦部積水。但他從此無法控制大小便,須長期穿紙尿片。
來自另一個家庭的涂宜桓,在娘胎7個月大時,就被診斷出患有先天性腦積水,但父母堅持生下他。
宜桓父親涂永順(49歲)說,宜桓出世10天已動兩次手術,因受腦積水影響,脊椎神經受損,從小大小便失禁,雙腳無法平衡走路。
他今早在行動黨壟尾區州議員楊順興服務中心,接領智聯網城市教育(AGAPE)移交紙尿片時,這么說。
穿紙尿片度日
涂氏說,孩子病情雖已穩定,但醫生告知,大小便失禁無法治愈,未來每天須穿紙尿片度日。目前孩子每月都會定期複診,每月的紙尿片開銷約需百余令吉。
原本任職工廠主任助理的涂氏,為了全天候照顧孩子而轉當農夫。
另外,智聯網城市教育在較早舉辦座談會時,為宜桓及錦豪籌款買紙尿片,獲得雙溪大年新民國中及檳華獨中師生的響應。
蔡母:教孩子用排尿管
涂宜桓及蔡錦豪因病情所需,每天須3至5次從尿道插管体外排尿。
錦豪母親林美春(49歲)說,她為了讓孩子獨立及更懂得自理,3年前她已教會孩子用尿管排尿。
她說,用尿管排尿須謹慎處理,否則尿道會細菌感染。
錦豪父親蔡漢吉(60歲)是一名散工,每月需花費200令吉為孩子買紙尿片,也面對沉重經濟負擔。
楊順興說,其服務中心早前獲知這兩名孩子的處境后,已及時給予援助,并透過福利局給適當資助。
涂永順:勉勵孩子樂觀面對
涂永順不怕孩子長大后被人取笑,他經常勉勵孩子以樂觀心態面對未來,別因永久大小便失禁而沮喪。
他也曾想過未來孩子長大后,會否因為此問題而造成心理壓力大。
“為了孩子的未來,我在日常生活有為孩子作心靈建設,避免孩子成年后,因每天須穿紙尿片而感壓力。”
宜桓無法平衡走路
家住浮羅山背的涂永順說,宜桓在育華小學就讀二年級,由于孩子的腳板受神經線影響,雙腳走路無法平衡。他與妻子擔心孩子上下樓梯跌倒,再忙也堅持親自帶兒子上下學,并為兒子提書包,當兒子最體貼的手杖。
他說,宜桓過去都靠特製腳架和鞋子,才能較安穩步行。
他也感謝學校校長對宜桓照顧有加,特別叮嚀師生關照宜桓。



