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标题: 少女患罕病皮膚奇癢難耐 [打印本页]

作者: sheenkai 时间: 2018-8-6 10:19 AM
标题: 少女患罕病皮膚奇癢難耐

中國江蘇徐州一名少女罹患罕見的脯氨酸肽酶缺乏症（Prolidase Deficiency），全身紅疹奇癢，四肢尤其嚴重，腿上皮膚已嚴重潰爛，在酷暑期間更是難受。

13歲少女夢婷體重只有19公斤，從小身體就不好特別是皮膚，但家人當時也沒太在意，僅在她感覺不舒服時幫她塗一點藥膏，以致其情況越來越糟，紅疹遍布全身奇癢難耐，腿已被抓得滿是傷痕。

夢婷自己形容：“就像是成千上百隻小蟲一起咬，癢到骨頭里了…不抓癢難受，抓出血的瞬間會舒服一點，然而一旦結痂，新一輪的癢，又會襲來。”她最怕熱，因為熱出汗後皮膚更癢。

夢婷一家7口，祖父母年事已高，哥哥正在當兵、姐姐還在讀大學，父母為帶她到處看病而無法工作，家人為她治病已致債台高築，家里房間只有一張桌子和一台冰箱。

父母買不起冷氣機，家中唯一能給她一絲清涼的，就是殘舊的電風扇。

每當夢婷癢得實在難受時，奶奶便會背著她在屋里來回的走，希望可以分散她的注意力。雖然罹患頑疾，但夢婷在校很上進，努力讀書，更曾獲得成績進步獎。

如今，她已經和哥哥進行了骨髓配型，如果配型成功的話，這個病就可以醫治了，但也意味著他們需要承擔50萬元人民幣（30萬令吉）的治療費。

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轉載：中國報
http://www.chinapress.com.my/?p=1319070

作者: melodyc 时间: 2018-8-6 10:47 PM
看了很心疼。。。。。

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